Andy Seale résume une discussion qui a eu lieu sur le listserv de l'ITPC sur le moment d'initier une thérapie antirétrovirale. La discussion comprenait l'examen de la recommandation de l'OMS pour le premier jour. Le résumé ci-dessous et les commentaires compilés complets de la discussion seront examinés par l'équipe de l'OMS qui élaborera les nouvelles lignes directrices, parallèlement aux résultats de l'enquête en ligne.

Arrière-plan

L'OMS élabore des lignes directrices sur la gestion des maladies à VIH avancées (y compris le début du jour même pour l'ART) et la réponse de la santé publique à la résistance aux médicaments contre le VIH. Une enquête sur les valeurs et les préférences a été distribuée en cherchant les contributions des personnes vivant avec le VIH à explorer leurs opinions sur: • le traitement du VIH le jour même après un test positif; • le meilleur ensemble de soins pour les personnes qui sont diagnostiquées ou développent une maladie du VIH avancée (CD4 sous 200); • La pharmacorésistance du VIH. La diffusion de l'enquête a suscité des réactions et des discussions fortes sur le listserv de l'ITPC. La discussion est brièvement résumée ci-après.

Qui a contribué à la discussion?

Le listserv d'ITPC comprend des contributeurs séropositifs et réunit des défenseurs, des militants et des chercheurs de divers horizons, quel que soit leur statut sérologique. Entre le 15 et le 20 mars, 19 personnes ont participé à la discussion, dont 15 hommes et 4 femmes. Bien que différentes perspectives géographiques aient été partagées, de nombreuses contributions ont été faites de personnes basées dans le Nord mondial. Plusieurs contributeurs ont commenté la nécessité de discussions comme celle-ci (et l'enquête de l'OMS) pour chercher délibérément à inclure les voix des personnes nouvellement diagnostiquées, qui n'étaient pas représentées dans la discussion sur les ITPC. D'autres ont noté l'absence d'un équilibre régional global dans la discussion et le manque d'équilibre entre les perspectives masculines et féminines. Certains contributeurs ont souligné l'importance de considérer les recherches émergentes qui offrent une «voix» aux perspectives de la communauté.

Quel était le terrain d'entente?

Il n'y avait pas de consensus en ce qui concerne la recommandation proposée pour le même jour parmi les contributeurs. Cependant, les contributeurs semblaient exprimer un niveau de consensus autour d'un certain nombre de questions liées au début du même jour, y compris:

• Reconnaissance des retards inacceptables dans le passage de l'essai à l'offre de traitement dans plusieurs contextes;
• Soutien solide à l'offre et à l'initiation accélérée de l'ART;
• Veiller à ce que le traitement soit offert sans coercition;
• Veiller à ce que le soutien des pairs et l'alphabétisation des traitements ne soient pas alignés;
• Reconnaître que le contexte varie considérablement autour des capacités, des lieux, des communautés et des individus des systèmes de santé.

Soutien du début du même jour

Plusieurs commentaires ont reconnu la valeur de la recommandation de démarrage du même jour:

• La reconnaissance de la preuve croissante que la mise en œuvre appropriée du lancement du même jour peut améliorer les résultats du VIH;
• Le même jour commencer l'offre comme un droit de l'homme;
• LE début du même jour peut aider à adhérer et à améliorer la prévention du VIH;
• Le même jour de départ peut aider à relancer un sentiment d'urgence pour fixer les systèmes lents/cascades.

"… il y a une quantité croissante de littérature et d'études montrant les bienfaits du traitement du jour même." «Les possibilités offertes par un nouvel accent sur l'ART du même jour constituent une structure et une orientation idéales pour l'alphabétisation du traitement et le soutien des pairs.» «Je pense que c'est formidable pour l'OMS de soutenir l'offre de traitement le jour même, et je pense qu'il devrait être offert et mis à la disposition de toute personne qui teste le VIH-positif. C'était l'une des recommandations de ma thèse de doctorat: la bioéthique et les droits de l'homme entourant le dépistage du VIH des femmes en Afrique du Sud et dans d'autres pays d'Afrique subsaharienne. "Nous voulons tous que notre PLWHIV obtiennent l'accès ART le même jour mais comment il sera possible? …. Nous voulons également que nos PWIDs ou PWUDs LWHIV aient accès à l'ART le même jour. "Dans les pays qui ont un long processus et de nombreux obstacles pour obtenir un traitement, les projets comme le traitement du jour même sont un rêve, mais nous devrions rêver et des conseils sur les bonnes pratiques devraient être partagées."

Inquiétudes concernant le début du même jour

Plusieurs commentaires ont souligné les préoccupations concernant la recommandation du même jour, y compris:

• Le PVVIH ne devrait pas devenir l'objet de «fixation» des écarts entre les essais et le traitement causés par les défaillances des systèmes et des services;
• Le début du même jour ne permet pas aux individus de traiter les nouvelles de leur séropositivité;
• Le démarrage du même jour est provoqué par les défaillances des systèmes de santé – les systèmes de santé devraient être l'objectif non pas les individus qui les utilisent;
• Les politiques bien intentionnées ne sont pas souvent mises en œuvre comme prévu et cette recommandation pourrait miner une approche centrée sur les personnes par un changement dans la dynamique clinicien-patient;
• Des conseils simplifiés peuvent refuser des occasions d'aborder la VGB liée à l'accès et à l'adhésion des femmes à l'ART;
• La preuve n'est pas concluante-de nouveaux éléments de preuve de la valeur au début du même jour doivent être examinés parallèlement à tous les éléments de preuve, y compris les voix communautaires;
• Il faut du temps pour le soutien des pairs et l'alphabétisation des traitements.

«Le début du même jour est paresseux et vise à faciliter les choses pour les systèmes de santé.» "Centré sur le patient! Autonomie! Choix! Pas de pression! " "Si un médecin oblige une personne à commencer le traitement sans aucune préparation, l'adhérence du traitement sera compromise dans de nombreux cas… et à l'alphabétisation du traitement perdra son importance." «Si certaines personnes se sentent prêtes à s'engager pour la vie le jour 1 du diagnostic, alors bien sûr, cela devrait être leur droit. Si le reste d'entre nous ont besoin d'information, de temps, et totalement sans jugement, le respect, les soins et le soutien pour surmonter le PTSD que beaucoup d'entre nous l'expérience, tout comme les autres quand ils ont dit qu'ils ont un trouble potentiellement mortelle, alors que sûrement devrait être notre droit aussi.

Conclusions et prochaines étapes

Les personnes qui ont contribué à la discussion étaient un groupe restreint, non représentatif, mais bien informé. Bien que différentes perspectives aient été exprimées, la majorité des contributeurs étaient prudents dans la recommandation du même jour. Ce résumé (et les commentaires compilés complets de la discussion) seront examinés par l'équipe de l'OMS qui élaborera les nouvelles lignes directrices, parallèlement aux résultats de l'enquête en ligne. Il sera également disponible en tant que ressource de base supplémentaire à la réunion d'orientation de l'OMS sur le paquet de soins pour la maladie avancée du VIH et l'initiation à l'ART accéléré 22-24 mars 2017 à Genève.